Rádöbbentem egy beszélgetésből, hogy az emberek vajmi keveset tudnak az autizmussal élő személyekről. Az a tény, hogy a szomszédodba is költözhet egy ilyen betegséggel élő ember, az inkább aggodalommal tölt(het)i el az emberek többségét, mert hajlamosak vagyunk félni attól, amit nem ismerünk. Közérthetően és tömören most kicsit bemutatnánk az ő világukat és látásmódjukat, ami bár másabb mint a miénk, de a részét képezi az egésznek. 

A minap érdekes beszélgetésbe keveredtem egy ismerőssel, aki arról mesélt, hogy egy autista hölgy fog várhatóan költözni a szomszédjába. Mivel ő maga szinte semmit nem tud erről a betegségről, így azt sem tudja, hogy mivel jár mire számíthat.

Bevallom magam sem vagyok jártas az értelmi akadályozottsággal élők mindennapjaiban, így hazai és jó részben külföldi szakirodalomhoz fordultam és próbáltam egy kicsit beleásni magam a témába. Két tanulmányt vizsgáltam meg alaposabban a Advancing Full Spectrum Housing-ot és a Autism ASPECTSS Design Index-et, mindkettő az autisták általános viselkedésén és szokásain keresztül próbálta meg megfogalmazni, hogy milyen egy jó otthon/lakóhely a számukra. Ajánlom áttanulmányozásra, mert nagyon érdekesek voltak egyébként.

Első tévedésem már a legelején megmutatkozott, hiszen osztályozás szerint az értelmi sérültek lehetnek enyhe, középsúlyos és súlyos értelmi sérültek, de az autisták egy másik kategória. Bár van átfedés a kettő között, vannak csak az egyik és csak a másik csoportba tartozó személyek is.

Az autistákra jellemző, hogy társadalmi, érzékszervi és egyéb nehézségekkel küzdenek, nehezen ismerik fel a többi (egészséges) ember számára nyilvánvalónak tűnő helyzetet és ezért gyakran gondot okoz számukra a reagálás az adott eseményre. Ennek ellenére fontos kihangsúlyozni, hogy vannak olyan autizmussal élők, akik képesek az önellátó életmódra, nem szorulnak segítségre a mindennapokban! Valószínűleg ha szülő vagy testvér nélkül költözik a szomszédba a hölgy, akkor vele is ez a helyzet, de feltételezem, hogy rendszeresen látogatják és ha szükséges fogják a kezét bizonyos ügyekben.

Javaslom, hogyha autizmussal élő személy költözik a szomszédodba, akkor kérd el az őt felügyelő (de csúnya megfogalmazás) személy elérhetőségét, így ha bármi olyan probléma vagy váratlan esemény bekövetkezik, amit nem tudsz az autista személlyel együtt kezelni, akkor lesz kihez fordulnod segítségért.

A bonyolultabb, hivatalos, vagy élet nagy döntéseiben persze igényelhetnek ismerősi, családtagi segítséget. Igen pusztán segítséget, mert a méltóságuk, személyként való tiszteletükhöz hozzátartozik, hogy ne a fejük felett döntsenek, hanem az ő bevonásukkal a megfelelő választási lehetőségek feltárásával.

A társadalmi érintkezések szabályozásáról vagy inkább koordinálásáról is esett szó a cikkekben. Kifejtették, hogy nekik komoly kihívás ez a téma. Türelemmel és megértéssel kell feléjük fordulni, nekik megvannak a "biztos pontot" jelentő személyek az életükben és időbe kerül, hogy elfogadjanak idegeneket. Ennek ellenére nyitottnak kell lenni feléjük.

A helyhiány és a környezet ingertúltelítődöttsége bizony náluk egészen más mércén mozog. Te valószínűleg pl. fel sem veszed, ha 3-an álltok egyszerre a liftben vagy valaki kihangosítva hallgatja a zenét a zsebéből, de egy autizmussal élő személy számára ez feszültséget okozhat.

Az autizmussal élők szeretik, ha biztosítva van számukra a kellő magánszféra és egy menekülési út, ami annyiból áll, hogy a kényelmetlen helyzeteket gyorsan el tudják hagyni. Éppen ezért ha látod, hogy zavarja a beszélgetésetek, akkor ne erőltesd! Hagyd, hogy arrébb menjen vagy kivonja magát a kényelmetlenséget okozó helyzetből! Majd ha megnyugodott visszatér és megpróbálhatjátok újra, ha szükséges. (Például ha szomszédokat érintő fontos és megbeszélést igénylő kérdésekről van szó.)

Az autisták szeretik ha a dolgok, a mindennapok és a rá váró feladatok maximálisan kiszámíthatók és lehetőleg állandók. Szeretik tudni, hogy kitől mire számíthatnak.  Így velük különösen próbálj meg következetes lenni! Sőt ami sokak számára újdonság lehet, ők kedvelik ezt rávetíteni helyekre is, példának okáért az étteremben csak eszünk, nem laptopozunk, játszunk vagy írunk leckét. Bár a társasházi közös helyiségek egyébként sem kínálnak széles felhasználási lehetőséget, őket ne zavard össze ezen a téren (se)! Egyébként az autisták nagyon szabálykövetőek és tisztelőek(bár a szabályok náluk nem feltétlenül ugyan azok mint másoknál).

Tudni kell, hogy az autisták egy jelentős része gyakran ismétlődő és rögeszmés mozdulatokat végez és úgy nevezetten keményen bánik a bútorral is. Na nem azt kell képzelni, hogy falhoz csapkodja a dohányzóasztalt, csak teszem azt ritmikusan rugdossa az asztal lábát vagy fel-alá mászkál a nappaliban. Az autizmussal élők szerettei ezzel bizonyára tisztában vannak és igyekeznek orvosolni az esetleges a szomszédokat érintő kellemetlenségeket.

Tudjuk, hogy a panelok falai mint a papír, így gyakorlatilag szinte mindent lehet hallani, ami a szomszédban történik, de ha valami zavar, akkor elsősorban az őt látogató személynek jelezd, aki valószínűleg terít le szőnyeget vagy más módszerrel igyekszik majd tompítani a zajokat. Egyébként véleményem szerint erre kisebb az esély, mint egy bulimániás egyetemista esetében, hiszen a hangos zajok őt magát is frusztrálják.

A korábban említett tanulmányok egyébként részletekbe menően kitérnek arra, hogy külföldön milyen irányelveket javasolnak követni az autizmussal élőkre tervezés során, hogy milyen épületek és lakások számítanak nekik ideálisnak. Nálunk egyenlőre a látás-, és mozgássérültek közintézmények könnyebb használhatósága a téma, de egyszer talán majd eljutunk ideáig is.

Bár még rengeteg aspektusából nem jártuk körül ezt a témát, úgy érzem alapfokú megismeréshez ennyi információ is elegendő volt. A lényeg itt sem más, mint hogy megértéssel és tisztelettel forduljunk egymás felé, és igyekezzünk jó lakóközösséget formálni, amiben mindenki jól érezheti magát.

Azoknak a véleményét és tanácsát szívesen vennénk kommentben, akik abban a cipőben járnak, hogy konkrétan ismerik az autizmussal élők igényeit és lakóközösségbe segítésük menetét.